КОМИТЕТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ВОЛГОГРАДСКОЙ ОБЛАСТИ

​В Волгоградской области 4-летней пациентке с тяжелой формой буллезного эпидермолиза (БЭ) впервые начали применять инновационный генный препарат «беремаген геперпавек». Это стало возможным благодаря финансированию из президентского фонда «Круг добра».

​Препарат, который наносится на раны в виде геля, восстанавливает функцию «сломанного» гена, отвечающего за выработку белка, скрепляющего слои кожи. Это способствует заживлению ран, снижает риск осложнений и значительно улучшает качество жизни пациентов. Лечение будет проводиться еженедельно в течение полугода.

​Эксперт фонда «Дети-бабочки» – врач-дерматолог Юлия Шокурова провела процедуру по нанесению препарата, который будет способствовать заживлению больших ран на коже пациента.

«Мы очень долго этого ждали. Когда Света родилась, нам сразу сказали, что болезнь неизлечима. Были сложные эмоции. Потом в нашей жизни появился фонд «Дети-бабочки», и все наладилось. Мы были рады узнать, когда препарат только появился и ждали дня, когда дочь получит терапию. Помню, как рыдала, когда узнала, что мы вошли в число пациентов на генную терапию. Сегодня Света перенесла все спокойно, как настоящая взрослая», — рассказывает мама девочки.

​Всего на втором этапе терапию получат 23 пациента с БЭ из семи регионов России. Всего же фонд «Круг добра» одобрил лечение для 69 пациентов из 31 региона.

​«Круг добра», созданный указом президента в 2021 году, финансирует помощь детям с тяжелыми заболеваниями за счет части налога на доходы граждан, превышающие 5 млн рублей в год. Фонд может закупать дорогостоящие и еще не зарегистрированные в России препараты.

​Благотворительный фонд «Дети-бабочки», который много лет системно помогает людям с БЭ, проводит обучение медиков по всей стране методике применения новой генной терапии.

​Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России инфраструктурный фонд, который уже 14 лет оказывает системную поддержку людям с генетическими заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создает экосистему заботы о пациентах и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной. Фонд вошел в ТОП-10 фандрайзинговых благотворительных НКО по оценке RAEX и занял первое место в рейтинге фондов, занимающихся орфанными (редкими) заболеваниями.

Федеральный фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» создан Указом Президента от 5 января 2021 года № 16 для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.